26 / 03 / 2023
Drie gepassioneerde en boeiende sprekers deelden hun ervaringen met ons: Jeanine Boulengier, Jacynthe Quintart en Erik Chabert.
Jeanine heeft Roland, haar volledig verlamde echtgenoot, 22 jaar lang thuis verzorgd tot hij acht maanden geleden overleed.
Met kalmte en eenvoud, met woorden uit het hart, beschrijft zij de verschillende gevoelens (onrechtvaardigheid, machteloosheid, opstandigheid, woede, verdriet) en de essentiële vragen (te aanvaarden of te weigeren euthanasie, crematie of begrafenis, bijvoorbeeld) die deze lange jaren in beslag namen. Ze legt uit hoe Roland, nadat hij euthanasie had geweigerd, dankzij de computer kon communiceren en vier boeken en vele gedichten kon schrijven: het meegeven van waarden is zijn mooiste erfenis. Deze in het Nederlands geschreven boeken zijn in het Frans vertaald en Jeanine heeft ze ons royaal aangeboden.
Na de dood van Roland moest Jeanine een nieuw leven opbouwen en financiële moeilijkheden en emoties van vieringen (Kerstmis, hun huwelijksverjaardag) overwinnen. Ze doet vrijwilligerswerk, wil nuttig zijn voor anderen en is betrokken bij de Vestiaire Solidaire, de zadenbibliotheek en de permacultuurtuin aan de Boesdaelhoeve van Let's Plants. Ze vindt haar dagelijks geluk in de kleine dingen en wil een positieve en vreugdevolle moeder en grootmoeder zijn.
Ze is ervan overtuigd dat de dood geen einde is, dat de levensenergie van de overledene blijft bestaan. Roland had een bijna-doodervaring en getuigde hiervan. Na zijn dood zag Jeanine verschillende keren een witte vlinder. Deze witte vlinder symboliseert de ziel van iemand die is heengegaan, die over je waakt en geluk, vrede en rust in je leven brengt. Dit geeft haar troost.
Jacynthe werkte als verpleegster in een ziekenhuis, met een opleiding in palliatieve zorg. Naast haar beroepservaring maakte ze de kanker van haar man mee, zijn plaatsing in Groene Linde (waarvan ze het uitstekende werk prijst) en zijn overlijden.
Zij merkt op dat de angst voor de dood de bron is van het grootste lijden. Hoe kun je die het best afwenden, de patiënt helpen die angst te overwinnen?
Allereerst door de juiste vragen te stellen, naar de antwoorden te luisteren en deze zoveel mogelijk te respecteren. Bijvoorbeeld: wat betekent waardigheid voor u? Wat zijn uw persoonlijke angsten? Wilt u gereanimeerd worden of niet indien nodig? Kunstmatig gevoed worden of niet? Overweegt u euthanasie of niet? Het doneren van uw lichaam aan de wetenschap? De donatie van uw organen? Wilt u uw begrafenisplechtigheid voorbereiden?
Een vertrouwenspersoon kiezen om uw wensen uit te voeren is geruststellend en doeltreffender dan het aan de familie over te laten, wier meningen vaak uiteenlopen.
Duidelijk communiceren met het verplegend personeel is essentieel.
Een dossier over uw levenseinde voorbereiden terwijl u nog in volle geestelijke en lichamelijke gezondheid verkeert, is een goede manier om de angst voor de dood te bezweren en de familie te ontlasten. De vereniging Pallium-domus bijvoorbeeld helpt daarbij, in samenwerking met de behandelend arts.
Jacynthe eindigt met een sterk getuigenis: zij was dicht bij haar man toen hij stierf. Ze bleef vele minuten rustig naast hem staan voordat ze het de verpleegsters vertelde. Hij kon rustig vertrekken.
Erik, directeur van een Nederlandstalige school in Alsemberg, is ook therapeut voor mensen die te maken krijgen met een verliessituatie. Hij begeleidde tevens mensen aan het einde van hun leven.
Met grote zachtheid en respect, in het besef dat ieder mens andere wensen en eisen heeft, probeert hij iedereen tot innerlijke rust te brengen.
Daarbij maakt hij gebruik van handenarbeid, zoals kleiwerk, symbolen en hun interpretaties, poëzie en muziek. Hij helpt mensen de balans van hun leven op te maken, er zin aan te geven, het relationele proces te stimuleren, interacties met anderen en met de natuur, en innerlijke strijd die lichaam en geest teisteren en kwellen, zoals schuldgevoel, slecht verwerkt verdriet, jaloezie, los te laten.
Erik benadrukt het belang van acceptatie van de situatie, de enige manier om je werkelijk aan te passen aan een nieuwe manier van leven.
Aan de hand van Kübler-Ross' grafiek van de fasen van rouw laat hij zien dat het genezingsproces, van de schok van het verlies van een dierbare tot een serene integratie, soms chaotisch verloopt en in vele heen-en-weerbewegingen van veerkracht naar rouw schommelt.
Hij benadrukt hoe belangrijk het is om mensen aan het einde van hun leven te laten doen wat zij willen, door hen te vragen naar hun dromen en behoeften: perspectief houden op de toekomst is essentieel om zowel lichamelijke als psychische veroudering te voorkomen.
Erik eindigde zijn presentatie met vier verhalen uit zijn persoonlijke ervaring als therapeut, die de essentie van zijn werk uitdrukten: mensen aan het einde van hun leven in staat stellen zichzelf te (her)vinden, in hun authenticiteit, en vrede te vinden met zichzelf en met anderen.
Onze dank gaat uit naar Jeanine, Jacynthe en Erik voor deze intense, serene en inspirerende uitwisseling.
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Compte rendu du Tomorrode café “Deuil et fin de vie” (26 mars 2023)
Trois intervenants passionnés et passionnants nous ont partagé leur expérience : Jeanine Boulengier, Jacynthe Quintart et Erik Chabert.
Jeanine a soigné Roland, son mari complètement paralysé, à la maison, pendant 22 ans, jusqu’à son décès il y a huit mois.
Avec calme et simplicité, avec des paroles venant du coeur pleines de dignité, elle évoque les sentiments divers (injustice, impuissance, révolte, colère, tristesse) et les questions essentielles (possibilité d’euthanasie à accepter ou refuser, incinération ou enterrement par exemple) qui ont habité ces longues années. Elle explique comment Roland, ayant refusé l’euthanasie, est arrivé à communiquer grâce à l’ordinateur, et à écrire quatre livres et de nombreux poèmes : la transmission des valeurs est son plus bel héritage. Ecrits en néerlandais, ces ouvrages ont été traduits en français, et Jeanine a la générosité de nous les offrir.
Après le décès de Roland, Jeanine a dû construire une nouvelle vie, surmonter les difficultés financières, l’émotion lors des fêtes (Noël, leur anniversaire de mariage). Elle s’investit dans du bénévolat, veut se rendre utile aux autres, s’est engagée dans le Vestiaire Solidaire, à la grainothèque, dans le jardin de permaculture de Boesdaelhoeve à Lets Plant. Elle trouve son bonheur quotidien dans les petites choses, et tient à être une mère et une grand-mère positive et joyeuse.
Elle témoigne de sa conviction intime : la mort n’est pas une fin, l’énergie vitale du disparu continue à rayonner. Roland a vécu une expérience de mort imminente et a témoigné en ce sens. Après sa mort Jeanine a vu un papillon blanc à plusieurs reprises. Ce papillon blanc symbolise l’âme de quelqu’un qui est décédé, qui veille sur vous et apporte bonheur, paix et tranquillité. Cela la réconforte.
Jacynthe a travaillé comme infirmière en milieu hospitalier, avec une formation en soins palliatifs. Outre son expérience professionnelle, elle a vécu le cancer de son mari, son placement au Vert Tilleul (dont elle loue l’excellent travail) et son décès.
Elle constate que la peur de la mort est source de la plus grande souffrance. Comment la conjurer au mieux, aider les patients à l’évacuer ?
D’abord, en posant les bonnes questions, en écoutant les réponses, et en les respectant le plus possible. Par exemple : que signifie pour vous la dignité ? Quelles sont vos craintes personnelles ? Désirez-vous, en cas de besoin, être réanimé ou non ? Etre nourri artificiellement ou non ? Envisagez-vous l’euthanasie ou pas ? Le don de votre corps à la science ? Le don de vos organes ? Désirez-vous préparer la cérémonie de vos obsèques ?
Choisir une personne de confiance chargée d’exécuter vos volontés est rassurant et plus efficace que de laisser agir la famille, aux avis trop souvent divergents.
Communiquer clairement avec le personnel soignant est essentiel.
Préparer un dossier à propos de sa fin de vie, alors qu’on est encore en pleine santé mentale et physique est une bonne façon de conjurer la peur de la mort, et de soulager la famille. L’association Pallium-domus, par exemple, aide à cette démarche, en association avec le médecin traitant.
Jacynthe termine par un témoignage fort : elle était près de son mari quand il est mort. Elle est restée, calme, près de lui, de longues minutes, avant de prévenir les infirmières. Il a pu partir dans la paix.
Erik, directeur d’une école néerlandophone à Alsemberg, est aussi thérapeute pour les personnes confrontées à une perte douloureuse ou qui se trouvent elles-mêmes en fin de vie.
Avec énormément de douceur et de respect, conscient que chaque personne a des aspirations et des demandes différentes, il cherche à amener chacun à la paix intérieure.
Pour cela, il utilise le travail manuel, comme le travail de la terre, les symboles aussi, et leurs interprétations, la poésie et la musique. Il aide les personnes à établir le bilan de leur vie, à y déceler un sens, à lui en donner un, il encourage le processus relationnel, les interactions avec les autres et la nature, et le lâcher-prise par rapport aux combats intérieurs qui rongent et tourmentent le corps et l’esprit, comme la culpabilité, un deuil mal géré, la jalousie.
Erik insiste sur l’importance de l’acceptation de la situation, qui seule permet une réelle adaptation à une nouvelle forme de vie.
Il montre, en s’appuyant sur le graphique des phases du deuil de Kübler-Ross, que, du choc de la perte d’un être cher à l’intégration sereine, le processus de guérison est parfois chaotique, oscillant de la résilience au chagrin en de nombreux allers-retours.
Il insiste sur l’importance de laisser faire aux personnes en fin de vie ce qu’elles ont envie de faire, en les interrogeant sur leurs rêves et leurs besoins : garder des perspectives d’avenir est essentiel pour prévenir le vieillissement tant physique que psychologique.
Erik termine son exposé par quatre récits de son expérience personnelle de thérapeute, au travers desquels s’exprime l’essentiel de son travail : permettre aux personnes en fin de vie de se (re)trouver elles-mêmes, dans leur authenticité, et de trouver la paix avec elles-mêmes et avec les autres.
Toute notre gratitude à Jeanine, Jacynthe et Erik, pour cet échange intense, serein et inspirant.